Aingeru Biak Bat nace de la lucha de una madre por intentar mejorar la calidad de vida de su hijo. Aingeru es un niño bilbaíno de 13 años con parálisis cerebral, pero mas allá de la parálisis cerebral lo que nos está trayendo de cabeza es la epilepsia. Está catalogado con epilepsia refractaria, o sea de difícil tratamiento o fármaco resistente. A los 2 años y medio le diagnosticaron síndrome de West el cual luego le ha dejado como secuela la epilepsia.
De unos años para aquí las ataques epilépticos se le han disparado, llegando a tener hasta 8 crisis al día, mas frecuentes ausencias. La frecuencia de las crisis, su intensidad como la duración en el tiempo, han hecho que la calidad de vida del niño empeore debido al deterioro físico que está teniendo. En Diciembre de 2015 en el Hospital de Cruces le han colocado un estimulador vagal. Es un pequeño aparato de va colocado subcutáneamente a la altura del pecho y luego lleva un cablecito enganchado al nervio vago, esté cada 5 minutos emite una descargas para evitar un importante porcentaje las crisis epilépticas. En el caso de Aingeru, esta tecnología todavía no está teniendo el efecto esperado.
De unos años para aquí las ataques epilépticos se le han disparado, llegando a tener hasta 8 crisis al día, mas frecuentes ausencias. La frecuencia de las crisis, su intensidad como la duración en el tiempo, han hecho que la calidad de vida del niño empeore debido al deterioro físico que está teniendo. En Diciembre de 2015 en el Hospital de Cruces le han colocado un estimulador vagal. Es un pequeño aparato de va colocado subcutáneamente a la altura del pecho y luego lleva un cablecito enganchado al nervio vago, esté cada 5 minutos emite una descargas para evitar un importante porcentaje las crisis epilépticas. En el caso de Aingeru, esta tecnología todavía no está teniendo el efecto esperado.
El proyecto
En un intento de buscar una mejor calidad de vida para Aingeru, queremos poner en práctica la terapia con un perro de asistencia y alerta médica en epilepsia. El proyecto se materializa en entrenar a un perro de asistencia y alerta médica para que avise minutos previos a que un ataque epiléptico se produzca y se puedan tomar las medidas necesarias para evitar las convulsiones. Los investigadores y entrenadores creen que los perros pueden detectar los cambios en la persona tales como el olor, el cambio en el tono de voz o en el comportamiento. Los perros proporcionan a sus dueños a tener una vida con más autonomía, independencia y seguridad.
Este proyecto de investigación se llevará acabo entre la Asociación de Investigación de la Terapia con Perros de Alerta Médica en Personas Epilépticas AITPAMPE, la Fundación Bocalan junto con neuropediatras de la Clínica Universitaria de Navarra.
Para poder hacer realidad este proyecto de investigación se piensa en realizar diferentes actividades que nos permitan recaudar fondos.
Las primeras actividades se centran en:
1. Recogida solidaria de tapones
2. Eventos populares
3. Rifas solidarias
4. Partidos solidarios
5. Donaciones ES53 2095 0369 2091 1599 2585
Y más cosas que os iremos contando o que nos podes ir proponiendo a través de:
ASOCIACIÓN AITPAMPE
Asociación de Investigación de la Terapia con Perros de Alerta Médica en Personas Epilépticas
aitpampe@gmail.com Tel: 609 083 122 https://www.facebook.com/aitpampe
 |
| Aingeru juega a baloncesto con su madre, Saioa, en una cancha próxima a su domicilio en Bilbao |
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Nota: solo los miembros de este blog pueden publicar comentarios.